VOLUMEN: XI  NÚMERO: 29 - 30

EMOCIÓ Y RADIOTERAPIA

 Vicente Valentín Maganto

Maite Murillo González

Emoción; Estado de ánimo producido por impresiones de los sentidos, ideas o recuerdos que con frecuencia se traducen en gestos, actitudes u otras formas de expresión. RALE

Definir el impacto que la radioterapia produce en los pacientes oncológicos en el área de la emoción, conlleva un reto importante y difícil, pues está directamente relacionado con el desconocimiento que existe con esta forma de tratamiento oncológico a nivel de los profesionales sanitarios y la población en general, con los mitos y tabúes asociados a sus efectos secundarios ("me quemarán", "me volveré fluorescente"...), con la dificultad para conocer sus tasas de respuesta específicas dentro del tratamiento multidisciplinar del cáncer y por último con los tiempos de espera entendidos en su conjunto (visitas diarias al centro, soledad durante el tratamiento, revisión de máquina, calibración, espera de pruebas y resultados...).

Estas cuestiones específicas del tratamiento radioterápico, hay que sumarlas al contexto general en que se encuentra el paciente tras el impacto emocional que constituye el diagnóstico de cáncer. Este hecho trasforma rápidamente a personas "sanas" con su proyecto vital en activo, en enfermos crónicos y graves en cuestión de minutos, que es el tiempo que un clínico tarda en informar del diagnóstico tumoral, con toda la carga peyorativa acumulada que la palabra cáncer tiene.

Como sabemos enfrentarse a un diagnóstico de cáncer es una de las emociones más difíciles y temidas de nuestra sociedad. Son varias las circunstancias que favorecen esta situación: enfermedad insidiosa, sin resolución inmediata, con evolución y resultados inciertos, que puede obligar a modificar esquemas habituales de comportamiento. Suele requerir tratamientos que conllevan en ocasiones importantes efectos secundarios y frecuentes controles periódicos a largo plazo. Además, tiene un arraigado significado social negativo, con connotaciones de dolor, muerte, desfiguración, miedo. No es el hecho de morir, sino como se muere. La palabra cáncer, es utilizada como sinónimo de todo lo malo y negativo que hay en la sociedad, es la “metáfora de la enfermedad” de Susang Sontag y colaboran a ella medios de comunicación, políticos, economistas, intelectuales. La realidad de la oncología moderna que puede curar más del 50% de todos los tumores diagnosticados y controlar los síntomas de prácticamente todos los casos incurables todavía no ha calado en la sociedad.  Así pues, nos encontramos con un paciente que tiene que hacer frente a múltiples temores y miedos, y cuya calidad de vida está en muchos casos disminuida.

Antes de continuar si nos gustaría enviar un mensaje, para que cada uno de nosotros en particular y sobre todo los profesionales de los medios de comunicación en general, dejemos de utilizar y relacionar términos como cáncer, tumor, metástasis, paliativos, etc. con todos los elementos negativos, sórdidos y despectivos que la sociedad en cada momento tiene, favoreciendo que todas las connotaciones negativas se mantengan inalterables. Y esto sucede pese a los continuos avances que se están produciendo en el control de la enfermedad tumoral en todas sus facetas.

Radioterapia

Si revisamos capítulos recientes de tratados de Oncología Radioterápica y vemos que comienzan diciendo "La Radioterapia es la aplicación de radiaciones ionizantes en el tratamiento de la enfermedad oncológica y que la propiedad más importante de todos los tipos de radiación utilizables en medicina con propósitos terapéuticos es la ionización, que consiste en la expulsión de un electrón de....", habitualmente no seguimos revisando este tratamiento oncológico y su forma de actuación terapéutica, pero si buscamos indicaciones, resultados, interacciones y efectos secundarios, de alguna forma mediatizados.

Un dato que nos gustaría destacar es que la estimación de pacientes oncológicos que reciben RT en nuestro país, en algún momento durante su proceso evolutivo clínico se aproxima al 60%, cifra ligeramente superior al 50% de los tratados en EEUU y muy superior al 15% de Japón. De la totalidad de pacientes tratados con RT, el 25% son tratamientos con intención radical, el 45% son tratamientos asociados y complementarios, y el 30% tienen intención paliativa. Según Stevens Australas Radiol 1997:41:29-34 la supervivencia a 5 años de los pacientes tratados en un servicio de oncología radioterápica es del 27% (40% para tratamientos radicales, 62% para tratamientos adyuvantes y 3% para indicaciones paliativas).

La capacidad que tiene la RT para erradicar tumores con la preservación del órgano en que asientan, le confiere cierta ventaja teórica en cuanto a calidad de vida en comparación con la cirugía. Sin embargo, la irradiación puede provocar síntomas físicos y no poco sufrimiento psicológico con disminución de la calidad de vida (cdv) sobre todo durante el tratamiento. Pero resulta de gran interés a la hora de valorar este impacto en la cdv, conocer y valorar que existen dos situaciones básicas con repercusiones muy distintas: los tratamientos curativos y los tratamientos paliativos. Con frecuencia, la finalidad del tratamiento puede entrar en conflicto con las expectativas del paciente, ya que estas no siempre reflejan la realidad al estar mediadas por factores ajenos al propio tratamiento, como son la información deficiente o parcial y las falsas expectativas; estos hechos terminan repercutiendo en la cdv, ya que las ilusiones reales o falsas, afectan a la forma en que los pacientes responden a la enfermedad y toleran los tratamientos.

Las expectativas de los pacientes en relación con la RT se pueden encuadrar en tres grandes grupos:

Ø  Dolor/control emocional.

Ø  Curación.

Ø  Control sintomático

La esperanza de curación durante la RT se asocia con una alta cdv, lo mismo que la "percepción" de curación tras la misma, mientras que la comprobación de que el tratamiento ha fracasado deteriora la cdv aunque la situación clínica medida con el Karnofsky permanezca estable.

En un estudio realizado en la Comunidad Autónoma de Madrid Oncología 2004;27(7):408-1, en donde se correlaciona la cdv con la RT, se valora la ansiedad, depresión, calidad de vida (EORTC QLQ-C30) y escalas de síntomas. Se apreció mayor ansiedad en los pacientes al inicio del tratamiento RT, pero sin cambios valorables en la cdv y el grado de depresión durante la administración del tratamiento, evidenciándose como era de esperar, un aumento de los síntomas y una disminución en las diferentes áreas de funcionamiento en las últimas semanas de RT.

Resulta especialmente interesante determinar la relación e importancia del beneficio clínico y la mejora en la cdv, que la RT consigue con la preservación de órgano. Son varias las localizaciones en donde se ha estudiado este impacto favorable y pasamos a enumerarlas (J.A. Sanchez Calzado en Cuidados Continuos en Oncologia Radioterapica).

En el cáncer de laringe se ha observado un detrimento de la cdv durante el primer año, con tendencia a la mejoría hasta niveles pretratamiento a partir del segundo año. Los aspectos que se recuperan con más dificultad son la xerostomia, la sensibilidad y la sexualidad, mientras que el más beneficiado es el emocional.

En el cáncer de mama, el impacto psicológico del diagnóstico y la expectativa de futuro se imponen al principio sobre factores como la estética, o la sexualidad; con el tiempo estas ganan peso, contribuyendo a que la cdv global de las pacientes sea buena, apreciándose una notable diferencia a favor del tratamiento conservador, sobre todo en lo referente a la imagen corporal y al disfrute de las relaciones sexuales.

En cuanto al tratamiento del cáncer anal, cuyo estándar es la RT concomitante, los resultados de los estudios muestran una función suboptima del esfínter en el 50% de los pacientes, pero el 71% de ellos están satisfechos con su preservación. El principal problema es la diarrea durante la irradiación pélvica; la funcionalidad en el resto de esfínteres es aceptable, si bien la función sexual aparece claramente afectada en los varones.

También es buena la satisfacción en los pacientes que reciben radioterapia-quimioterapia concurrente con intención conservadora para el carcinoma vesical en algunos estadios. A pesar de la toxicidad aguda y crónica, la cdv globalmente es buena, debido a la aceptable función vesical y a la buena función sexual mantenida por los varones.

En el momento actual el tratamiento de RT intersticial con semillas de Iodo 125 en el carcinoma de próstata tiene un papel esencial y prioritario sobre la prostatectomia radical, pues resulta significativa la diferencia entre la impotencia sexual inducida entre uno y otro tratamiento, con todas las connotaciones emocionales negativas que conlleva esta situación para el varón.

Se ha estudiado el impacto de la RT preoperatoria sobre la cdv, en tumores como el adenocarcinoma rectal, apreciándose que dicho tratamiento provoca mayor disfunción sexual, recuperación más lenta de la función intestinal y deterioro postoperatorio de las actividades diarias, sin embargo esto no afecta significativamente a la cdv.

Por último queremos destacar el impacto que la RT produce en el control sintomático de la enfermedad avanzada y en la cdv aunque no existe una correlación constante entre ambas situaciones.

En la siguiente tabla se ve la respuesta sintomática a la RT paliativa:

 C. Gonzalez San Segundo en Cuidados Continuos en Oncologia Radioterapica.

Por otra parte, el conocimiento que los médicos de familia tienen de la radioterapia y sus indicaciones es muy escaso. En una reciente encuesta realizada a más de 400 de estos profesionales en Canadá y publicado en el Radiotherapy and Oncology 78(2006);101-106, concluye que la mayoría de los médicos de familia desconocen la efectividad del tratamiento radioterápico en muchas de sus indicaciones paliativas y el envío para su valoración al servicio de RT está directamente relacionado con el conocimiento de la técnica que tienen estos profesionales. Este hecho no sorprende debido a la limitada formación en este campo (< 10%) y el escaso contacto que tienen con los oncólogos radioterápicos. Este trabajo concluye que se necesitan estrategias que desarrollen la formación continuada y un mayor contacto entre ambas especialidades.

Estas cuestiones resultan alarmantes cuando analizamos el papel de la RT en los pacientes tumorales avanzados. Si como sabemos el papel de la RT supone una de las mejores formas de tratamiento paliativo y analizamos que sucede en los programas de paliativos, vemos que en la CAM menos de un 5% de estos pacientes incluidos en programa reciben tratamiento RT (análisis interno) y en el Reino Unido menos de un 10% de los profesionales que se dedican a cuidados paliativos consideran al oncólogo radioterapéuta como parte del equipo y menos de un 1% de los pacientes incluidos en programa paliativo reciben tto radioterápico. J Clin Oncol 2005;23(168);8074. Pensamos que estos datos lo dicen todo y no necesitan comentarios.

Emoción y Problemas de la imagen corporal

Como hemos mencionado uno de los aspectos más importantes que tiene la RT es la preservación de órganos y el mantenimiento de la imagen corporal. Pero ¿porqué de la importancia de este hecho?.

La imagen corporal es el dibujo mental que tenemos de nuestra propia apariencia. Cuando hay un cambio en la imagen corporal de modo rápido y dramático la persona se siente anormal y sexualmente menos atractiva.

Existen cambios que pueden ocultarse bajo la propia ropa como la colostomia, urostomia o mastectomia. Es frecuente que la persona reaccione intentando ocultar el problema al observador casual, pero esto es imposible para la pareja sexual. Evitar esto puede hacer que la persona se sienta cada vez más ansiosa respecto a que alguien descubra el cambio. En estos casos, se puede intentar tener relaciones sexuales con la ropa interior o parcialmente vestido antes que completamente desnudo. Cambiar el nivel de luz puede ayudar a ir adquiriendo confianza sobre su propio cuerpo. Puede ayudar el tumbarse en decubito lateral para prevenir la presión en las cicatrices o estomas. Es recomendable que se vea frente al espejo o se toque la herida.

Existen alteraciones visibles como la pérdida de la nariz, cicatrices faciales, alopecia, palidez, alteraciones cutáneas y cambios de peso. En estos casos debemos intentar la reestructuración cognitiva y técnicas de mejora de la autoestima, nunca quitando importancia a estos problemas y si favoreciendo en lo posible su desaparición o mejora.

ANALISIS DE SITUACION

La falta de recursos y la ausencia de estrategias en la planificación de los Servicios de Oncología Radioterápica en nuestro país, nos ha llevado a un desequilibrio importante entre la oferta y la demanda, o dicho de otra forma a un disbalance entre los medios que necesitamos y los recursos que están disponibles. El incremento en el número de pacientes oncológicos, junto con los grandes avances tecnológicos en esta especialidad y la necesidad de trabajar en equipos interdisciplinares, nos obliga a distribuir nuestro tiempo de labor asistencial hasta límites insospechados. Pero siempre que intentamos analizar el problema, inevitablemente volvemos al mismo punto; el paciente como persona y como ser humano. Necesitamos utilizar todos nuestros conocimientos y los recursos disponibles para asegurar que al paciente se le administran todos los cuidados que requiere y que demanda. Este es realmente el reto y el cambio a los que la medicina clínica se ha enfrentado desde hace mucho tiempo. Nunca se ha conseguido del todo, pero no existe excusa para no intentarlo.

La Oncología Radioterápica en su desarrollo como especialidad, debe cubrir áreas como: prevención, docencia, investigación y finalmente la asistencia del enfermo oncológico. Este último punto, constituye el elemento de mayor repercusión social y sobre el que debemos potenciar todos nuestros esfuerzos al realizar una planificación integral de la oncología (FESEO 2002). Es también conocido, que los pacientes presentan necesidades físicas y psicológicas complejas, que deben ser tratadas adecuadamente; incluso cuando  el enfermo se encuentra en situación de remisión completa o “curado”, las encuestas de calidad de vida revelan la presencia de síntomas físicos y distres psicosocial que alteran y condicionan su existencia Seminars in Oncology.27(1,) 2000; 1-5

En este apartado, se están produciendo profundos cambios organizativos y de objetivos, pasando del diagnóstico, curación y paliación que eran las intenciones asistenciales iniciales, a las actuales propuestas que incluyen prevención primaria, diagnóstico precoz, curación, tratamientos que prolongan la supervivencia, tratamientos de soporte, rehabilitación, cuidados continuos y cuidados paliativos progresivos que no incluyan únicamente el manejo de la crisis al final de la vida. Por todo lo expuesto, el clínico está obligado a un cambio del paradigma relacionado con el concepto de enfermedad, pasando del marco referencial biomédico al modelo biopsicosocial, donde se procura una atención integral con una visión globalizadora, comprendiendo a la persona enferma en su realidad total: biológica, psicológica, laboral, familiar y social (Figura 1). Esto plantea de base, la continuidad de cuidados dispensados desde la Oncología, y al oncólogo, la necesidad de coordinar el cuidado especifico en todas las fases.

En España en el año 2005 se produjeron 62.654 fallecimientos en hombres y 37.542 en mujeres como consecuencia de este grupo de enfermedades, lo cual representa el 25,9% del total de fallecimientos (31% en hombres y 20% en mujeres) constituyendo la 2ª causa de muerte según datos del INE 2008. En el hombre, constituye la primera causa de muerte por encima de los problemas cardiovasculares. En relación con la morbilidad hospitalaria, los pacientes oncológicos representaron ese año, el 10,89% (3.852.395) del conjunto de todas las estancias y el 8,2% (381.298) de las altas, con una estancia media de 10 días. Estas cifras constituyen en si mismas una fuente de emociones negativas para la sociedad en su conjunto y más para los pacientes oncológicos en particular, pues no es el "cuantos" si no el "como" se muere. 

CUIDADOS CONTINUOS EN RADIOTERAPIA

Los pacientes remitidos a un servicio de Oncología Radioterápica, pueden encontrarse en cualquier fase de la enfermedad; incluso algunos en el momento de ser remitidos para valoración todavía no tienen el diagnóstico histológico de cáncer. Otros ya han sido tratados con cirugía y/o quimioterapia precisando tratamiento con radioterapia adyuvante (en ocasiones concomitante al tratamiento quimioterápico) y un porcentaje no despreciable (40%-50%) son pacientes que precisan tratamiento paliativo. Muchos están todavía bajo los efectos secundarios de los tratamientos previamente administrados, y en ocasiones se encuentran en la fase de adaptación al cambio en su vida cotidiana que ha supuesto el diagnóstico de cáncer o de recidiva de la enfermedad. Están hartos de hospitales, de médicos y de tratamientos. El impacto de comenzar el tratamiento radioterápico en plena efervescencia de los efectos secundarios de la quimioterapia o la cirugía, es enorme para el paciente y los profesionales debemos saber reconocerlo y tratarlo.

Como es sabido y ya hemos comentado, la radioterapia tiene un papel esencial tanto en los tratamientos curativos como paliativos de la enfermedad oncológica, llegando a precisar esta técnica entre el 60% - 70% de los pacientes durante su proceso evolutivo. Royal College of Radiologist. London 2000. The provision and replacement of radiotherapy equipment. Además y en este mismo documento se concluye, que la calidad asistencial en radioterapia depende de diversos factores: tanto de los relacionados con la organización del servicio, técnicas radioterápicas utilizadas y sistemas de control de calidad, influyendo todo ello en los resultados de supervivencia global, así como de aquellos otros expresados en mejoras de  calidad de vida.

En los últimos años, se han descrito un gran número de problemas clínico-asistenciales y psicosociales relacionados con los enfermos oncológicos, que marcan la necesidad de un mayor conocimiento de las medidas de soporte, como parte de los cuidados. Resulta tan importante conocer todas aquellas actuaciones terapéuticas encaminadas al control de los procesos tumorales, como aquellas otras que intentan mejorar el estado general, independientes o no de los tratamientos oncológicos administrados, incluyendo el control de toxicidad y sus efectos secundarios; abarcando las pautas y consejos dietéticos, prevención y tratamiento de infecciones, medidas de soporte hematológico, rehabilitación en todos sus conceptos, apoyo psicológico, social y espiritual, y el conocimiento de las urgencias oncológicas. Por todo, para realizar un tratamiento global se deben atender todas las fases de la enfermedad oncológica, cubriendo desde la prevención y el diagnóstico, abarcando el tratamiento de soporte y sintomático, llegando a los cuidados paliativos del enfermo en fase avanzada y el manejo de la crisis al final de la vida. (Figura 2)

Por tanto, el tratamiento de soporte y paliativo en oncología comprende el estudio de los problemas que complican y acompañan al curso clínico de las enfermedades neoplásicas, ya sean dependientes del tumor, del paciente o del tratamiento. Sus objetivos son: prevenir, eliminar o paliar aquellas circunstancias que deterioran la calidad de vida, imposibilitan la correcta aplicación de los tratamientos, intentando mejorar siempre las condiciones de vida del paciente. Intentamos ayudar a canalizar y controlar la emoción durante el tratamiento especifico activo de la RT.

Los cuidados continuos (soporte – paliación) Revista de Oncología.6;(7) Oct 2004.448-458, se entienden como la atención integral de la persona enferma en su realidad total: “Cubriendo el todo Holístico de la persona”. Estos cuidados, pueden y deben ser aplicados a lo largo de todo el proceso evolutivo del cáncer, de sus diferentes etapas, de los diversos tratamiento, enfatizando los recursos empleados y su intensidad en función de las necesidades o complejidad requerida, y no solo aplicándolos en los pacientes avanzados durante el curso final de la vida (Figura 3). Para llegar a esta atención integral, se requiere una concurrencia multidisciplinar e interdisciplinar de las distintas áreas de la medicina al servicio del paciente, bajo la tutela y control de la Oncología, que deberá coordinar el cuidado en todas las fases evolutivas, garantizando la adecuación terapéutica específica.

Tampoco debemos olvidar, que los cuidados continuos pueden mejorar la relación del paciente con su entorno familiar, favoreciendo las relaciones interpersonales, promoviendo un mayor entendimiento y una mejora en la conciencia del vivir; a pesar de que la evolución del tumor pueda llevar a la curación, o por el contrario a la progresión y muerte del paciente. Estos cuidados pueden administrarse durante semanas, meses o años, y al igual que la paliación, refuerzan la necesidad de solventar una situación compleja como parte integral de un cuidado de calidad para enfermedades graves o que amenazan la vida.

Como todos sabemos, existe una estrecha relación entre el tratamiento administrado y los resultados en términos de supervivencia. La aplicación de un tratamiento en el tiempo correcto, con el soporte adecuado y con una información adaptada a las necesidades del paciente, debería ser uno de los objetivos principales en todos los servicios de oncología.

Los habituales escasos recursos de personal sanitario (tanto médicos como enfermeras) y la organización en si de los servicios de oncología radioterápica no son los únicos obstáculos para realizar cuidados continuos. Algunos autores (R. Bayes, J. Barbero) han descrito la enorme separación  que existe entre el “tu” (el sistema de salud, el médico, el hospital) y el “yo” (la persona enferma que necesita tratamiento). Esta relación está alterada por el poder de la tecnología, las tensiones e intereses entre los distintos especialistas, y el espacio físico, el lugar donde se administra el tratamiento. Todos estos puntos describen fielmente nuestra actividad clínica diaria. La alta especialización y tecnificación de nuestros tratamientos, el miedo asociado a la radiación, el “conflicto de intereses” entre los distintos especialistas contribuyen e que la relación médico- paciente no siempre sea fácil ni fluida. Nuestros pacientes refieren que el ambiente donde se realiza el tratamiento es impersonal y amenazante (las máquinas, el bunker ) y aunque se agradece mucho la eficiencia y la rapidez, al final queda muy poco tiempo para poder expresar y discutir las dudas y los miedos  acerca de los efectos del tratamiento.

Por otra parte no debemos olvidar, ese “periodo de transición“ que constituye el tiempo entre la finalización del tratamiento con radioterapia pero continua necesitando tratamiento de soporte hasta la desaparición de los efectos secundarios. Se trata de ese periodo de tiempo, muy complicado en ocasiones, en el que no solo está en fase de recuperación de los efectos secundarios debidos a los tratamientos sino también en la fase de adaptación a la vida “normal”. Para favorecer este proceso de transición es preciso preparar adecuadamente a nuestros pacientes y atender de forma estrecha las posibles necesidades de rehabilitación integral, siendo fundamental la coordinación con los equipos de Atención Primaria. La finalización del tratamiento en ocasiones significa un incierto “comenzar de nuevo” y eso se puede ver reflejado en las necesidades físicas psicológicas emocionales sociales y espirituales que el paciente demanda. Es obvio que para poder realizar estos cuidados hay que reconocer la complejidad de todo el proceso y la necesidad de trabajar en equipos multidisciplinares.

Queremos destacar en el momento actual, que la frontera entre tratamiento curativo y paliativo se difumina en aras de dar una respuesta a las necesidades de cada paciente y cada familia en el momento que estas aparezcan. Así, el modelo dicotómico (tratamiento activo / tratamiento paliativo) queda sustituído por un modelo progresivo que implica la atención desde los estadíos más precoces de la enfermedad. Esta definición destaca la importancia de desarrollar una medicina más centrada en los problemas del paciente como persona, cubriendo todos los niveles de atención. Sobre todo en enfermedades insidiosas, sin resolución inmediata, con evolución y resultados inciertos, que puede obligar a modificar esquemas habituales de comportamiento.

Por lo tanto, parece claro que los tratamientos específicos, cuyo principal objetivo es alterar el curso natural de la enfermedad, y los paliativos, que tienen como finalidad fundamental mejorar la calidad de vida del paciente, no son excluyentes entre sí, sino que, en todo caso, constituyen una cuestión de énfasis. Así aplicaremos gradualmente un mayor número y proporción de medidas paliativas cuando avanza la enfermedad y el paciente deja de responder al tratamiento específico.

Por todo lo expuesto, el cambio consiste en crear un sistema en el cual las necesidades de los pacientes sean atendidas dentro del contexto de una avanzada y sofisticada tecnología, y de una igualmente avanzada y sofisticada atención aplicada al paciente como persona y como ser humano. Rev Adm Sanit 2005;3(4): 647-68.

La espera como sufrimiento

En un formidable trabajo del Prof, R. Bayes publicado en Cuidados Continuos en Oncologia Radioterapica. Madrid. Dep Legal M 17.168-2007, plantea los tiempos de espera, como una fuente de sufrimiento sobre todo en el paciente oncologico y en su relación con la RT. En dicho articulo se dice y analiza:

Desde un punto de vista epidemiológico, de acuerdo con un informe elaborado conjuntamente, en 2006, por la Universidad de Harvard y la Fundació Biblioteca Josep Laporte <www.fbjoseplaporte.org>, al preguntar a una muestra representativa de ciudadanos españoles, mediante la técnica de “pregunta abierta o sin categorías de respuesta prefijadas”, cuáles eran los problemas más importantes del actual sistema de asistencia sanitaria, la mayor parte de las respuestas obtenidas confluyeron libremente en el ámbito de los tiempos de espera. Las cuatro respuestas más frecuentes fueron: 1º) las listas de espera en general (29 %); 2º) las listas de espera para especialistas (17 %); 3º) las listas de espera para intervenciones quirúrgicas (14 %); y 4º) las listas de espera para médicos de familia (11 %); siempre las listas de espera. Los demás aspectos (calidad de la asistencia, financiación, organización, etc.) sólo consiguieron reunir, cada uno de ellos, menos del 10 % de respuestas y es de señalar que entre estos últimos también se encontraban: “Tiempo de espera en urgencias”, “Listas de espera para revisiones” y “Lentitud”. En otras palabras: el tema más importante que afecta a la satisfacción de los ciudadanos españoles en relación con nuestro actual sistema de salud es la falta de atención médica en el momento en que el usuario la desea.

Ante estos hechos, creo que deberíamos preguntarnos por qué se otorga tanta importancia a los tiempos de espera. Y la respuesta no es difícil de encontrar: para quién se siente enfermo - en especial si le han diagnosticado o sospecha que tiene una enfermedad grave - los tiempos de espera son tiempos de sufrimiento.

En la medida en que consideremos – como Cassell, como Callahan, como Laín, como Gracia, como Broggi, como tantos otros maestros – que la curación de la enfermedad y la paliación del sufrimiento son obligaciones gemelas de las profesiones sanitarias, será lógico que, a partir de esta premisa, tratemos de averiguar por qué y en qué circunstancias las situaciones de espera son susceptibles de producir sufrimiento en el paciente.

Estas cuestiones, tomadas tal cual, deberían de mover a reflexión a los clínicos y a los gestores para intentar reducir los tiempos de espera; entendiendo que hay TIEMPOS diferentes. Los "grandes tiempos" de las listas de espera para diagnóstico, tratamiento quirúrgico, tratamiento quimioterápico, tratamiento radioterápico...... que se llegan a convertir en arma electoral entre diversos fuerzas políticas y los "pequeños tiempos" de la sala de espera, de la búsqueda de la historia, de la lectura de la misma y de las pruebas realizadas delante del paciente "esperando" que hablemos para informar, de la revisión de la máquina...etc.

En nuestra opinión hay que tomar conciencia individual y colectiva de intentar acabar con la espera entendida como algo normal. Debemos de colaborar en todo lo que podamos para adaptar nuestra forma de trabajo diario y nuestro tiempo, al tiempo y necesidades de los pacientes.

Pero debemos recordar SIEMPRE que aunque más de la mitad de los enfermos que padecen cáncer se curan, el diagnóstico supone un impacto psicológico que marca un antes y un después en la vida de quienes lo sufren. Que la mera sospecha de cáncer implica un gran sufrimiento y cuando llega la confirmación diagnóstica, el paciente y su familia sienten la imperiosa necesidad de correr. Pero no siempre el correr aumenta sus posibilidades de supervivencia, pero cualquier demora agrava de forma clara el sufrimiento del paciente. ¿Cuánto tiempo es razonable que pase desde el primer síntoma al diagnóstico? ¿Y cuánto entre el diagnóstico y el tratamiento? ¿Es razonable que una cuarta parte de los pacientes de cáncer de pulmón en nuestro país, por ejemplo, tarden más de 66 días en recibir el primer tratamiento? ¿Sería posible acortar los tiempos?

Volvemos a presentar y utilizar las conclusiones del Prof. Bayes a modo de reflexión final

Conclusiones

Se termina esta exposición con la presentación de unas conclusiones que, como todas las conclusiones - con excepción de la muerte - son provisionales :

         1ª) La percepción subjetiva del paso del tiempo puede servir como un indicador del grado de confort o bienestar de un enfermo, así como también del grado de satisfacción de un profesional sanitario con el trabajo que realiza.

         2ª) En la medida en que sea posible, será importante no sólo tratar de disminuir los tiempos de espera de las sesiones radioterápicas, sino también el nivel de incertidumbre que las mismas puedan comportar para el paciente.

3ª) Las demoras innecesarias en la comunicación o presentación de algo esperado que pueda representar una buena noticia o un acontecimiento positivo para el enfermo equivalen, de hecho, a incrementar, de forma innecesaria y en una magnitud insospechada para el profesional sanitario, la duración subjetiva de su tiempo de sufrimiento.

         4ª) A lo largo del proceso de enfermedad: a) cada enfermo tiene unas necesidades - y un tempo  - diferentes; b) probablemente, si consideramos el problema en su globalidad, existen diferencias culturales entre las necesidades de los enfermos españoles y las de enfermos procedentes de otros países; y c) para la mayoría de personas de nuestra cultura los aspectos afectivos son prioritarios.

         5ª) Para los enfermos en lista de espera de intervenciones quirúrgicas o tratamientos oncológicos radioterápicos o quimioterápicos de los que, acertadamente o no, crean que depende su vida y que en si mismos comporten esperas inciertas y efectos secundarios desconocidos para el paciente, habría que establecer protocolos de intervención complementarios destinados a prevenir y paliar los efectos emocionales de los tiempos de espera que no sea posible reducir.

Por nuestra parte nada que añadir.

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